Viajes a tierras inimaginables, el maravilloso libro sobre cuidadores de Dasha Kiper.
Arrugas, del inigualable Paco Roca.
Lo que olvidamos, la emocionante novela de Paloma Díaz Mas.
En los últimos años he leído varios libros sobre personas con enfermedades neurodegenerativas. Es un tema que me atrae mucho. Y que afecta directamente a casi un millón de personas en España. Pero cuando una persona enferma de alzhéimer, enferma también una parte importante de toda su familia. Sus vínculos, sus conexiones, sus recuerdos, sus planes. Así, podríamos decir que el alzhéimer trastoca la vida, directamente o indirectamente, de una de cada diez personas en España. Y probablemente, con el progresivo envejecimiento de la población, la proporción vaya subiendo con los años.
Ante este problema de salud nacional que afecta a tantísima gente y que es tan difícil de gestionar, ¿qué hacer? ¿Cómo responder? ¿Cómo convivir con una persona cuya memoria ya no la sostiene?
Étienne Davodeau es un historietista sensible y generosísimo. Siempre me conmueven sus historias, la cercanía y la empatía con las que las cuenta. Para este cómic, ha recurrido a los conocimientos de su pareja Françoise Roy, asistente social y acompañante de personas afectadas de alzhéimer, cuya tarea no consiste tanto en preservar la memoria como en crear vínculos humanos y relaciones de reconocimiento que potencien la autonomía y la dignidad de estos hombres y mujeres atenazados por el olvido y la confusión.
Me ha gustado mucho una escena en la que ella y otras cuidadoras ayudan a subir escaleras a los pacientes. Pero no van detrás de ellos para prevenir caídas, ni a su lado para sostenerlos. Van delante, enseñándoles el camino, mostrándoles cómo mover las piernas, qué ritmo seguir, haciendo de ejemplo, abriéndoles el camino. El objetivo es mostrarles que pueden, enseñarles a valerse por sí mismos para que se olviden de toda la ayuda que necesitan. Cuanta más ayuda directa les dan, más se convencen los pacientes de todo lo que supuestamente no son capaces de hacer. Cuanto más les enseñan todas las cosas que pueden hacer sin ayuda, más autonomía ganan. Y mejor autoestima tienen.
Davodeau habla de la importancia de preservar su derecho a la intimidad. No solo a hacer tareas cotidianas sin ayuda, sino a tener áreas vitales que sean solo suyas, ya sean espacios físicos o digitales. Habla de utilizar el lenguaje para reafirmar y validar, para potenciar las habilidades y la autoestima, nunca para restringir, controlar, censurar o limitar las capacidades. Con pequeños ajustes en la forma de comunicación, con una elección precisa y bondadosa de las palabras, se puede preservar en las personas con alzhéimer su conciencia de utilidad, el sentido de la responsabilidad y la sensación de pertenecer a una comunidad que las valore por todo lo que pueden seguir aportando.
Me ha impresionado la flexibilidad de las cuidadoras, cómo se adaptan a cada persona y a todas sus infinitas circunstancias, haciéndola sentir segura, protegida y validada. Y la imaginación, la atención y la empatía que derrochan con cada intercambio. No me extraña nada que después de cada día acaben agotadas. Pero la ternura y la serenidad que ofrecen son un regalo que siempre les llega de vuelta, en algún momento, y que las dignifica. Ojalá libros como este contribuyan a que las personas con enfermedades neurodegenerativas sean consideradas verdaderamente como personas de pleno derecho antes que como enfermos.
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