VIAJES A TIERRAS INIMAGINABLES

Solo hay una cosa que me da más miedo que morirme: morirme loco. Esta frase la leí hace tiempo en algún sitio y debía de rondarme por el inconsciente porque ha sonado una y otra vez en mi cabeza mientras leía este libro. Para conjurar el miedo a la muerte, hace poco descubrí que no hay nada mejor que leer a Kathryn Mannix. Y para conjurar el miedo a la demencia, no hay mejor experiencia que estos Viajes a tierras inimaginables, de Dasha Kiper, que acabo de leer. Ambas son maestras de la bondad y de la empatía. Ambas han hecho de los cuidados su profesión y me producen una admiración sin límites. Ambas han escrito libros a los que volveré una y otra vez en el futuro para seguir aprendiendo y enriqueciendo mi forma de ver a los demás. 

Dasha Kiper se dedica a dar apoyo a los cuidadores de personas con demencia. Cuida a los que se dedican a cuidar. La demencia es una enfermedad terrible, en todas sus variantes. Terrible para quienes la padecen, pero también para las personas cercanas que tienen que afrontar una hecatombe emocional continua para la que apenas conocemos herramientas. Observar la lucha de una persona por preservar su identidad en medio del desmantelamiento de la personalidad que provoca la demencia es dolorosísimo. «Los cuidadores tienen que ver a los pacientes como lo bastante diferentes de sí mismos para dejar de percibir intencionalidad en ellos, y a la vez lo bastante similares para no perder de vista su humanidad. Es una fina línea por la que resulta casi imposible caminar». 

 

Dasha Kiper escribe en la estela de Oliver Sacks y su «desapego compasivo», esa mezcla de actitudes tan difícil de conseguir que, sin embargo, a menudo resulta imprescindible para poder tratar con humanidad y respeto a los pacientes con demencia. Pero, a diferencia de Sacks, que ponía toda su inteligentísima y amorosa atención en las particularidades de los enfermos, Dasha Kiper se centra en el impacto que tiene la demencia en las personas que los cuidan. «Los hijos y los cónyuges no son meros testigos del deterioro cognitivo de su ser querido, sino que se convierten en parte de él, viviendo en su desoladora y surrealista realidad cada minuto de cada día»

Su punto de vista parte de la neurociencia: «Quiero mostrar cómo reaccionan tanto el paciente como el cuidador ante el dilema existencial creado por la demencia, puesto que, al examinar cómo lidian ambos con la enfermedad, podremos arrojar una nueva luz sobre el funcionamiento de la mente». Y, en especial, sobre el funcionamiento de la memoria. Si entendemos cómo funciona la memoria a la hora de construir nuestra identidad, estaremos mucho mejor preparados para afrontar las consecuencias de su pérdida paulatina. «La memoria humana no está diseñada para ser exacta; no es una grabación de acontecimientos, sino más bien una reconstrucción que nos permite dar sentido al mundo». 

«Cuando pensamos en el alzhéimer solemos imaginar que es una enfermedad que borra literalmente el yo. Pero lo que ocurre en la mayoría de los casos es que ese yo se fragmenta en diferentes yoes, algunos de los cuales reconocemos y otros no. Al igual que ocurre con la memoria, el yo no es, en palabras de la filósofa Patricia Churchland, «una cuestión de todo o nada». Al contrario, nuestro concepto de nosotros mismos está distribuido por todo el cerebro, lo que hace que el alzhéimer resulte más complejo de lo que generalmente se cree. Si el yo, en cierto sentido, está ya fragmentado, su erosión gradual puede pasar desapercibida tras los habituales altibajos de una personalidad que nos resulta familiar. Con mucha frecuencia, el alzhéimer no se deshace del yo, sino que más bien pone en primer plano algunas de sus partes». 

Y esto no solo arroja luz sobre las conductas de las personas con alzhéimer, sino también sobre las conductas de las personas sanas. Siempre estamos buscando razones, motivaciones y creencias para explicar el comportamiento de la gente. Intentando encajarlo en lo que nosotros haríamos, metiéndolo en el estrecho molde de nuestra experiencia. Tratar con una persona con demencia a menudo es un remedio expeditivo para curarse ese egocentrismo. 

Desde su experiencia como psicóloga clínica y cuidadora, Dasha Kiper escribe sobre historias reales, sobre personas que ha conocido. Sobre el sufrimiento de los cuidadores de pacientes con demencia. Al igual de Kathryn Mannix, no juzga, no critica. Solo observa, acompaña y sugiere rutas para transitar con menos dolor ese terrible laberinto. Ofrece una mano y una luz para no perder de vista la cordura y la humanidad. Es un regalo.